Des millions de personnes dépendent des fauteuils roulants pour se déplacer, mais les retards de réparation nuisent aux utilisateurs

Jul 05, 2023

Disparités en matière de soins de santé

Les fauteuils roulants redonnent de la mobilité aux personnes incapables de marcher ou dont la capacité à le faire est limitée. Au cours d'une vie, cela peut décrire bon nombre d'entre nous en raison de changements dans la santé, de blessures, de troubles neurologiques ou de conditions invalidantes comme l'arthrite. Ainsi, lorsque la technologie ou les pièces du fauteuil roulant cessent de fonctionner, une solution rapide semble essentielle, n'est-ce pas ?

Je le sais de première main. Incapable de marcher depuis des décennies avec la sclérose en plaques, je garde de petits scooters à chaque étage de ma maison de 1911, qui est en outre adaptée pour l'accessibilité avec des monte-escaliers et des rampes. Un jour, lorsque j'ai allumé mon fauteuil roulant de type scooter au deuxième étage, des étincelles ont jailli de l'ouverture de la barre au sommet de la colonne de direction, suivies de fumée et de l'odeur âcre de fils électriques brûlés. Il était tard un vendredi après-midi. Aucun service de réparation d'urgence n'existe pour les fauteuils roulants ou les scooters. Maintenant quoi?

Les fauteuils roulants permettent à des millions d'Américains à mobilité réduite de participer aux activités quotidiennes et à la vie communautaire (note : téléchargement automatique). Nous savons que cela améliore le bien-être physique et mental et la qualité de vie globale.

Ce vendredi-là, ma seule option était de demander à mon mari d'amener mon scooter du premier étage au deuxième étage. Je suis restée là, attendant les réparations sur le scooter désormais inutilisable pendant que mon mari apportait mes repas à l'étage. Parce que j'utilise la même petite entreprise de technologie d'assistance depuis plus de 20 ans – et que j'ai le numéro de téléphone portable du propriétaire – en milieu d'après-midi mardi, j'avais à nouveau des scooters fonctionnels aux deux étages. Mon confinement n'avait duré que quatre jours. Je sais que j'ai eu de la chance à plusieurs niveaux.

Et si je vivais seul, si je n'avais pas d'autre scooter opérationnel ou si je n'avais pas pu attendre quatre jours ? Et qu'en est-il des personnes qui attendent beaucoup plus longtemps pour obtenir de l'aide avec un appareil essentiel ? Alors que l'Americans with Disabilities Act (ADA) de 1990 interdit les politiques discriminatoires et exige l'accessibilité physique des services et des espaces publics, il ne dit rien à ce sujet.

Idéalement, un fauteuil roulant doit être sûr, fiable et correspondre à vos objectifs d'activité et à vos besoins fonctionnels. Il doit fournir un soutien postural solide et une assise qui protège contre les lésions de pression. En fonction de votre force et de votre endurance, vous souhaiterez peut-être autopropulser un fauteuil roulant manuel. Ou vous pourriez avoir besoin d'un scooter de mobilité ou d'un fauteuil roulant électrique propulsé par un moteur alimenté par batterie, qui pourrait même avoir une assistance opérationnelle siroter et souffler ou une boule de commande actionnée par le menton.

Indépendamment de la complexité, cependant - des fauteuils roulants manuels de base aux fauteuils électriques de réadaptation sophistiqués - tous les fauteuils roulants peuvent tomber en panne, laissant leurs utilisateurs bloqués. Des facteurs tels que la chaussée cassée, des bordures de trottoir inadéquates ou un terrain mou, des pentes raides et des conditions météorologiques défavorables, et une mauvaise conception des fauteuils roulants le garantissent à peu près.

Dans une étude portant sur 591 utilisateurs de fauteuils roulants souffrant de lésions de la moelle épinière, 64 % ont déclaré avoir eu besoin d'au moins une réparation de fauteuil roulant au cours des six derniers mois. Parmi les utilisateurs nécessitant une seule réparation, les roues et les roulettes ont posé le plus de difficultés pour les fauteuils roulants manuels (46 %). Les systèmes électriques (29 %) et les systèmes d'alimentation/de contrôle (27 %) ont causé la plupart des problèmes pour les utilisateurs de fauteuils roulants électriques. Les taux de pannes de fauteuils roulants ont augmenté ces dernières années et varient selon les fabricants de fauteuils roulants.

Les réparations sont coûteuses, à plus d'un titre. Une enquête menée auprès de 533 utilisateurs de fauteuils roulants souffrant de lésions de la moelle épinière a révélé :

L'allongement des délais de réparation (téléchargement automatique) qui augmente les risques pour la santé physique et mentale des consommateurs a poussé de nombreux utilisateurs de fauteuils roulants à travers les États-Unis à exprimer leur indignation. Cependant, réduire les temps d'attente pour les réparations n'est pas simple. Medicare est passé aux appels d'offres en 2011, ce qui a poussé la plupart des petits fournisseurs - comme mon entreprise de technologie d'assistance - à quitter l'entreprise.

Les deux géants détenus par des sociétés de capital-investissement qui dominent désormais le marché se concentrent sur l'augmentation des bénéfices et la réduction des coûts. En réduisant les heures de technicien et les inventaires de pièces, en limitant l'accès des consommateurs aux codes d'accès des pièces et des logiciels, en exigeant des approbations préalables des assureurs pour les réparations et d'autres pratiques, ces entreprises garantissent pratiquement des réparations retardées.

De plus, Medicare et d'autres assureurs ne paient pas l'entretien préventif tel que le serrage des boulons desserrés et le nettoyage des roulettes, ce qui permet aux problèmes de passer inaperçus jusqu'à ce que les pannes se produisent. La formation peut permettre à certains utilisateurs de fauteuils roulants d'effectuer des tâches de maintenance préventive, mais de tels programmes de formation ne sont pas largement disponibles.

Essayant de réduire les délais de réparation, le gouverneur du Colorado a récemment signé la première loi américaine sur le "droit à la réparation" pour les utilisateurs de fauteuils roulants électriques. Des programmes logiciels complexes contrôlent de nombreuses fonctions des fauteuils roulants électriques, et en détenant ces logiciels comme secrets commerciaux, les fabricants et les grands fournisseurs ont forcé les consommateurs ayant besoin de réparations à utiliser leurs services.

Tout comme les récentes lois sur le droit de réparer les voitures, la loi du Colorado exige que les propriétaires de fauteuils roulants électriques et les ateliers de réparation indépendants aient accès aux outils logiciels intégrés, aux pièces et aux autres ressources nécessaires pour diagnostiquer, entretenir ou réparer les fauteuils roulants électriques. D'autres États, comme le Massachusetts, pourraient suivre. Les utilisateurs de fauteuils roulants électriques du Massachusetts témoignent lors d'audiences publiques sur leurs histoires d'horreur de réparation pour motiver la législature à agir.

Compte tenu de la complexité de l'industrie des fauteuils roulants, il n'est pas clair si les lois sur le droit à la réparation réduiront les délais de réparation des fauteuils roulants électriques. De plus, cette loi ne concerne pas les fauteuils roulants manuels ou les scooters comme le mien. De toute évidence, il reste encore beaucoup à faire pour assurer la réparation des fauteuils roulants en temps opportun. Alors que l'utilisation des fauteuils roulants augmente, avec un nombre croissant de baby-boomers à mobilité réduite qui souhaitent rester actifs dans leurs communautés, il est de plus en plus urgent de résoudre la crise de la réparation des fauteuils roulants.

Lisa I. Iezzoni, MD, MSc, Contributrice

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